Riforma della disabilità, Lepore (Iura): “Sarà buona se si tradurrà in diritti e opportunità quotidiane”

“La riforma della disabilità, introdotta dal D.Lgs. n. 62/2024, una volta entrata a regime, è destinata a incidere concretamente sulla vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Ed è da questa consapevolezza che nasce la necessità di un momento di approfondimento e confronto qualificato sulla fase sperimentale della riforma, con particolare riferimento al nuovo accertamento della valutazione di base, in vista dell’entrata a regime della riforma previsto per il 1° gennaio 2027”. Lo ha detto Franco Lepore, presidente dell’Agenzia per i diritti delle persone con disabilità – Iura, aprendo il convegno ‘Dalla sperimentazione al sistema: la valutazione di base nella riforma della disabilità’, promosso dalla stessa Iura e in corso nella Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei ministri.

La riforma rappresenta un passaggio cruciale nel processo di innovazione del sistema di riconoscimento della disabilità in Italia, segnando il superamento di un modello prevalentemente sanitario a favore di un approccio multidimensionale, fondato sull’integrazione tra aspetti clinici, funzionali e sociali. In questa prospettiva, assumono un ruolo centrale i nuovi strumenti valutativi, l’adozione della classificazione Icf e l’introduzione di procedure uniformi finalizzate a garantire maggiore equità e omogeneità sul territorio nazionale.
“Non dobbiamo avere paura della sperimentazione- ha sottolineato Lepore- ed è fisiologico che nel passaggio dalla norma all’applicazione sul territorio possano emergere delle criticità o degli aspetti che devono essere migliorati. Iura ha la fortuna e la responsabilità di confrontarsi direttamente con le persone, ogni giorno raccogliamo domande, dubbi, aspettative e ci siamo resi conto che c’era una forte esigenza di capire cosa sta accadendo e quali saranno le conseguenze reali che la riforma avrà sulla vita delle persone”.

Da qui la necessità di un confronto che parta dall’esame dello stato dell’arte e, dove necessario, individui e proponga dei correttivi per migliorare il sistema che dovrà andare a regime tra pochi mesi. “Al centro della riforma- ha detto ancora Lepore- ci deve essere sempre la persona con disabilità con i suoi diritti, le sue aspirazioni e il suo progetto di vita. La riforma della disabilità può essere davvero buona solo se, nella vita quotidiana, riesce a tradursi in più diritti e maggiori opportunità per le persone con disabilità”.

Per Nazaro Pagano, presidente Fand, “formazione e informazione sono essenziali perché la riforma possa avere un buon viatico per poter essere significativamente attuata. Nella storia- ha continuato Pagano- la condizione di disabilità è sempre stata al centro di una tensione irrisolta tra bisogni, diritti e responsabilità collettive e ancora oggi nonostante l’elaborazione teorica dei diritti, la disabilità continua a incontrare ostacoli soprattutto culturali. Oggi abbiamo una sfida importante da affrontare, una sfida che nasce dall’ intersezione tra riforma e altri elementi come l’implementazione e il rafforzamento del codice del Terzo settore e i nuovi iter legislativi legati al riconoscimento del caregiver familiare. L’obiettivo primario è garantire che ogni persona abbia il giusto riconoscimento e un progetto di vita concreto e sostenibile. I rischi non mancano- ha detto Pagano- e quello principale è l’applicazione a macchia di leopardo della riforma. Noi, come associazioni, dobbiamo svolgere una funzione di monitoraggio e vigilanza attiva per verificare che l’effettivo recepimento delle linee guida nei territori possa essere attuato”.

Per Michele Adamo, consigliere della Fish, la riforma “è una grande opportunità per l’intero sistema sia istituzionale che dei servizi e per le associazioni, è una sfida- ha detto- che abbiamo il dovere di raccogliere con responsabilità e grande determinazione perché riguarda la capacità di tradurre i diritti riconosciuti in opportunità concrete di vita. Il progetto di vita deve diventare il riferimento intorno al quale organizzare gli interventi e le risorse, questo richiede di lavorare insieme superando le frammentazioni e costruendo scelte coerenti con i desideri delle persone. Come Fish- ha concluso- abbiamo il dovere di contribuire a questo cambiamento e vigilare affinché gli obiettivi della riforma saranno attuati”.

Il convegno di oggi ha anche l’obiettivo di promuovere un confronto tra istituzioni, enti del terzo settore, professionisti e operatori, al fine di individuare soluzioni condivise e formulare proposte correttive in vista dell’entrata in vigore a regime della riforma su tutto il territorio nazionale prevista per il 2027. L’intento è quello di contribuire a costruire un sistema di valutazione più equo, trasparente ed efficace, realmente orientato alla persona e capace di rispondere in modo adeguato ai bisogni complessi delle persone con disabilità.

Manuela Boggia